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L’endométriose est une maladie chronique qui touche une femme sur dix en âge de procréer. Notre lectrice Marie-Rose fait partie de ces personnes là, et a décidé de nous parler de son histoire sans tabou pour aider les femmes qui vivent la même situation.

Il y a un an, je me suis retrouvée aux urgences pliée en deux. Le verdict tombe : rupture de kyste ovarien. A partir de ce jour là, les douleurs pelviennes, c’est-à-dire dans le bas du ventre, deviennent quotidiennes.

Comment en suis-je arrivée là ? Pour cela, il faut monter à bord d’une Delorean et remonter quinze ans plus tôt ! J’ai 11 ans, mes premières règles me font très mal, j’ai l’impression qu’on m’enfonce deux épées au niveau des lombaires. Toutes les femmes de mon entourage me répètent en choeur que c’est normal. Je fais donc avec cette « normalité » mais au fil des années, je me mets à faire des crises à chaque déclenchement de règles. Lors de ces crises, et attention aux âmes sensibles, je me vide des deux côtés. Je me retrouve donc sur les toilettes avec une bassine sur les genoux. La douleur irradie dans tout mon corps jusqu’à ce qu’elle soit tellement insoutenable que je fais un malaise sur le carrelage.

Les médecins ne voient pas où est le problème et me prescrivent la pilule, soi-disant miracle. Sauf qu’avec ou sans pilule, je ne vois pas la différence. Je commence ma vie sexuelle avec ces sensations indéfinissables dans le bas du ventre, qui m’empêchent souvent d’atteindre l’orgasme.

Les médecins ne voient pas où est le problème et me prescrivent la pilule, soi-disant miracle.

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Les années passent, et ces sensations sont devenues des douleurs pendant la pénétration et/ou après l’orgasme. S’il n’est déjà pas facile de parler de douleur pendant les rapports, on apprend vite à ne rien dire quand les médecins n’ont aucune autre réponse que des clichés pseudo-freudiens. Cela va de « vous ne devez pas être en phase avec votre féminité/sexualité/partenaire » jusqu’à « vous ne voulez pas d’enfant ? Vos douleurs viennent de là ! ».

La psychanalisation de l’endométriose, de manière générale, est un grand classique. Il est le fruit du sexisme médical, selon lequel les femmes sont douillettes, et se plaignent tout le temps de leur ventre. Les médecins partent du principe que les douleurs des endogirls ne sont pas des symptômes mais des plaintes. De ce fait, lorsque les crises sont devenues de plus en plus fréquentes, jusqu’à se manifester à chaque cycle, aucun médecin n’a voulu l’entendre.

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Nous voilà donc de retour à l’hôpital avec mon kyste qui a explosé ! Pour la énième fois en un an et demi, je fais part de ma suspicion à propos de l’endométriose et on me répond que c’est une maladie rare. Pour rappel, cette maladie touche autant de personnes que le diabète, soit 10% des patientes d’un gynécologue. Pourtant, peu la connaissent et je ne parle même pas des radiologues incapables de lire une endométriose. Pendant ce temps, mes douleurs sont devenues quotidiennes.

Concrètement, je ne pouvais plus porter de jean, j’avais mal quand je m’asseyais. Je passais mes dix minutes de trajet en métro à subir les vibrations et la douleur me causait des nausées, sans compter l’atteinte sur les ligaments utérins qui me faisait boiter. Je qualifiais une journée de bonne quand je restais à 5 de douleur sur 10. Au quotidien, la douleur m’exténuait, mon travail s’en est ressenti et j’ai perdu mon emploi. Après une dizaine de gynécologues rencontrés, dont un centre spécialisé dans l’endométriose, je finis dans un second centre spécialisé qui pose enfin un diagnostic complet et me prend réellement en charge. Ce n’est pas terminé pour autant.

Pour rappel, cette maladie touche autant de personnes que le diabète, soit 10% des patientes d’un gynécologue.

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Je suis aussi suivie par un centre anti-douleur et le traitement est lourd. Sans remède existant, fautes de recherches, et avec une douleur telle que les opiacés ne sont pas suffisants, l’astuce est de couper le message de la douleur. Quand on a mal, les nerfs envoient les signaux de douleur au cerveau. Or les lésions d’endométriose sont très innervées. Ainsi, on m’a prescrit des neuroleptiques, des médicaments tranquillisants, pour empêcher les messages de douleur d’arriver jusqu’à mon cerveau. Un tel traitement a des effets secondaires importants. Par ailleurs, cela reste une maladie incurable dont on connaît peu de choses. Même si on la croit sous contrôle, elle peut évoluer et devenir ou redevenir invalidante.

C’est le moment de retourner vers le futur. Aujourd’hui, grâce à tout cela, j’ai pu sortir la tête de l’eau. Il faut maintenant que je retrouve un travail adapté à la fatigue chronique et un copain compréhensif ! En attendant, j’ai décidé de faire de cet événement quelque chose de positif.

Cela reste une maladie incurable dont on connaît peu de choses.

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Comme je ne me reconnaissais pas dans l’archétype de l’endogirl dépeinte dans les journaux, j’ai créé mon blog « Endométriose Mon Amour », où j’aborde la maladie avec humour, voire sarcasme. J’y casse l’image de l’endogirl type et je crois que ça marche. Depuis l’ouverture du blog, on me félicite d’aborder le point de vue d’une femme ne voulant pas d’enfant, de prendre en considération les conjointes et d’aborder la problématique des transgenres, qui n’osaient pas aller sur des groupes d’endogirls. J’ai aussi voulu mettre mes compétences de juriste au service des endosisters. J’ai commencé simplement en mettant à disposition sur mon blog une fiche mémo, avec les devoirs des médecins et les droits des patientes. Le sexisme médical m’a frappée de plein fouet, et comme toutes les endogirls, je n’ai pas eu accès aux soins dont j’avais besoin.

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Par la suite, on m’a diagnostiqué une dépression, un effet secondaire de ce que les médecins appellent poliment l’errance médicale. J’ai décidé de la soigner en m’engageant contre l’endométriose. Clouée au fond mon lit, accompagnée par ma fidèle bouillotte, j’ai constitué un dossier dénonçant le sexisme médical et la seconde discrimination qui en découle, le défaut d’accès aux soins. Martin Winckler, le médecin et écrivain engagé contre les violences médicales, m’a apporté son soutien. La pétition pour saisir le Défenseur des droits a dépassé les 11 000 signatures. Je compte sur une mobilisation citoyenne pour que les femmes n’attendent plus en moyenne 7 ans pour être prises au sérieux et donc être soignées.

Si je devais résumer mon expérience : l’endométriose est un calvaire à bien des égards mais elle peut aussi être une opportunité !

Marie-Rose

Tu souffres de cette maladie depuis plusieurs années ? Tu t’es récemment fait diagnostiquée ? Une personne de ton entourage en souffre ? Partage ton histoire en commentaire.

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4 Commentaires
  1. Avatar
    26/05/2017 Réponse

    Merci pour ton témoignage et bravo pour ton courage ! Tu as fait de cette maladie une force, chapeau ma belle ♥️

  2. Avatar
    27/05/2017 Réponse
    Hk

    Je souffre depuis 25 ans , diagnostiqué il y a qq année je brule les étapes en passant du stade I au stade IV en moins de 2 ans . Je galère avec ces douleurs depuis mon adolescence , j’ai pas réussi à étudier correctement, pas pu travailler longtemps. Cependant j’ai eu de la chance d’avoir des enfants. Mais chaque fois que j’ai des douleurs,j’ai l’impression que je vais accoucher. Maintenant on a trouvé aussi une maladie artério veineuse au niveau de l’utérus (du jamais vue apparemment) avec maintenant une fibromyalgie. Plus d’amis ,plus personne avec vous . Dieu merci j’ai mon mari qui me soutient et mes enfants. Les médecins veulent faire une embolisation de l’utérus plusieurs fois et ensuite des opérations chaqu’un va prendre un morceau. Des opérations à risque ,ils s’ennervent quand je leur dis que je dois réfléchir et avoir d’autres avis. ( Comme si qu’on allait m’arracher une dent ) donc je fais le tour des médecins en France . On m’a mis en ménopause artificielle pour gagner du temps . Les crises de nerfs sont de plus en plus fréquentes . Mais bon . J’espère tomber sur un bon médecin . je suis fatiguée et j’en ai mare.

  3. Avatar
    30/07/2017 Réponse
    Thi-ge

    J’ai été diagnostiquer en 2016 mais je souffre depuis mes 14 ans et tout le monde me disais que c’était normal une fois que tu auras un enfant ça va passer tu ne vas plus rien ressentir .Mais je pense que tout cela n’est pas vrai j’ai vu plusieurs gynécologue ils m’ont prescrit tous des pilules différentes chacun mais aucune n’a fait effet donc au final on m’a dit de vivre avec . J’ai le moral au plus bas car moi je rêve de faire un enfant.

  4. Avatar
    27/10/2017 Réponse
    Verreydt Laurence

    Bonsoir à vous qui lise …
    J’ai été diagnostiqué en juillet 2016. Mais les douleurs insoutenables étaient elles, bien réelles depuis plus de 7 années en arrière. Être en position foetus au sol, crispé de douleur, monté de fièvre, baisse de tension et l’attente que cela passe… Jusqu’au jour où j’en ai parlé à mon médecin traitant et m’a redirigé vers un médecin pour faire une éventuelle biopsie du rein car pensé que les douleurs étaient dues à des calculs rénaux…. Face au médecin (homme) il me dit « avant de faire une biopsie, je vais reprendre tes constantes…) et en conclu que j’ai une bonne tension, que j’ai repris du poids donc c’est des calculs il faut prendre du spafon ! Je mets au défi quiconque subi ces douleurs, de pouvoir prédire l’arrivée de la foudre et anticipé donc la prise d’un médicament pour calmer cette tuerie… Il a fallu se taire et ne pas contredire les médecins et subir en silence.,. Mais l’année 2016 une de mes soeurs qui avait mis 5 ans pour avoir son fils (et son médecin n’avait pas jugé inquiétant de cette longue étape pour avoir un enfant) aujourd’hui mon neveu à 16 ans pour information donc fait, se dire que depuis en réalité 21 ans sûre, si un médecin s’était un peu plus penché sur son cas, il aurait vu la bombe dans son corps, tout au moins un morceau, un début de ce qui s’est révélé être la pire étude de cas de l’endométriose et fibromes que des spécialistes ont connu. Au point d’envoyer le dossier médical de ma soeur à Paris, envoyé une lettre à son médecin d’antan en lui écrivant une  » honte » et manquement à l’éthique du devoir des médecins pour être passé outre une première alerte, celle d’avoir eu du mal à avoir un enfant dans la première année. À ce moment là, peut-être qu’il aurait vu un début endrometriose, un petit fibrome… Mais rien de cela, malheureusement… 2016, au bout de tant d’années, les douleurs étaient encore pire que tout, alors urgence et… Le diagnostic tombe Plusieurs fibromes, endrometriose énorme (utérus, côlon)… Le chirurgien alerte l’ordre des médecins et scientifique etc… Car, cas extrêmement rare dû à une absence totale de conscience professionnelle sur patient. Elle a dû accepter qu’il a fallu faire une opération pour une ablation totale de l’appareil génital (en tant que femme, vous savez ce que cela veut dire, même si on a un enfant…) il reste un morceau d’endrometriose au niveau du côlon mais le chirurgien lui a dit qu’elle était encore trop jeune pour avoir une poche à vie ! Aujourd’hui, ça va, encore des douleurs, traitement à vie pour surveiller l’évolution du restant et regarder le plus loin possible sur une eventuelle poche…
    Quand je lui ai parlé de mes douleurs, elle m’a relevé avoir eu les mêmes, du coup j’en ai parlé à la gynécologue et immédiatement, j’ai dû faire une échographie pelvienne qui n’a révélé aucune trace mais le radiologue m’a dit, aller faire une IRM pour être sûr. Rdv pour une IRM pelvienne (examen horrible) et une fois que j’étais à l’intérieur, j’ai su… Je l’ai ressenti au plus profond de mon être que je l’avais… En effet, le médecin m’a prise à part et m’a annoncé que j’avais une endrometriose profonde. Ma gynécologue m’a donné un premier traitement à essayé pendant 6 mois pour arrêter les règles et donc stopper les douleurs mais j’ai eu les règles tous les 15 jours avec accentuation des douleurs déjà pénibles de base. Deuxième traitement, plus de règles mais encore des douleurs. Une IRM tous les ans pour voir l’évolution de l’endométriose. Bonne nouvelle, cette année à révélé qu’une avait diminuée. Depuis ma soeur, ils ont lancé des campagnes publicitaires pour afficher que l’endométriose était réelle et qui fallait aller plus loin que de simples pensées.
    Je n’ai pas encore d’enfant donc la bataille est devant mais peu importe, je vais faire en sorte d’aller de l’avant car ma soeur a subi la pire des acceptations car on ne s’est pas soucié d’un premier indice. Alors courage les filles, ozer dire les choses, mieux vaut faire des examens pour rien et être sereine, que laisser porter un seul jugement, diagnostic. Allez plus loin
    Courage à vous toutes !

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