« Endométriose mon amour » – Une histoire touchante de combativité


L’endométriose est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. Notre lectrice Marie-Rose, touchée par cette maladie, a décidé de nous parler de son histoire pour aider les femmes qui vivent la même situation…

« Il y a un an je me suis retrouvée aux urgences pliée en deux. Le verdict tombe : rupture de kyste ovarien. A partir de ce jour là, les douleurs pelviennes (c’est-à-dire dans le bas du ventre) deviennent quotidiennes.

Alors comment en suis-je arrivée là ? Pour cela il faut monter à bord d’une Delorean et remonter quinze ans plus tôt! J’ai 11 ans, mes premières règles me font très mal, j’ai l’impression qu’on m’enfonce deux épées au niveau des lombaires. Toutes les femmes de mon entourage me répètent en coeur que « c’est normal! ». Je fais donc avec cette « normalité » mais au fil des ans, je me mets à faire des crises à chaque déclenchement de règles. Lors de ces crises (attention aux âmes sensibles!) je me vide des deux côtés, je me retrouve donc sur les toilettes avec une bassine sur les genoux, les douleurs irradient dans tout mon corps jusqu’à ce qu’elle soit tellement insoutenable que je fais un malaise sur le carrelage.

Les médecins ne voient pas où est le problème et me prescrivent la pilule, soi-disant miracle. Sauf qu’avec ou sans pilule, je ne vois pas la différence. Je commence ma vie sexuelle avec ces sensations indéfinissables dans le bas du ventre, qui m’empêchent souvent d’atteindre l’orgasme.

Au fil des années ces sensations sont devenues des douleurs pendant la pénétration et/ou après l’orgasme. S’il n’est déjà pas facile de parler de douleur pendant les rapports, on apprend vite à ne rien dire quand les médecins n’ont aucune autre réponse que des clichés pseudo-freudiens. Cela va de « vous ne devez pas être en phase avec votre féminité/sexualité/partenaire » à « vous ne voulez pas d’enfant??? ah bah vos douleurs viennent de là ! ».

La psychanalisation de l’endométriose, de manière générale, est un grand classique. Il est le fruit du sexisme médical, selon lequel les femmes sont douillettes, se plaignent tout le temps de leur ventre,… C’est ainsi que les médecins partent du principe que les douleurs des endogirls ne sont pas des symptômes mais des plaintes. De ce fait, lorsque les crises sont devenues de plus en plus fréquentes, jusqu’à se manifester à chaque cycle, aucun médecin n’a voulu l’entendre.

Et nous voilà donc de retour à l’hôpital avec mon kyste qui a explosé ! Pour la énième fois en un an et demi je fais part de ma suspicion à propos de l’endométriose et on me répond que c’est une maladie rare… Pour rappel cette maladie touche autant de personnes que le diabète, 10% des patientes d’un gynécologue et pourtant peu la connaissent et je ne parle même pas des radiologues capables de lire une endométriose. Sauf que les douleurs sont devenues quotidiennes.

Concrètement je ne pouvais plus porter de jean, j’avais mal quand je m’asseyais, dix minutes à subir les vibrations dans le métro et la douleur me causait des nausées, sans compter l’atteinte sur les ligaments utérins qui me faisait boiter. J’appelais une bonne journée une journée où je restais à 5 de douleur sur 10. La douleur m’exténuait, mon travail s’en est ressenti et j’ai commencé à perdre mon emploi. Après une dizaine de gynécologues, dont un centre spécialisé dans l’endométriose, je finis dans un second centre spécialisé qui pose enfin un diagnostic complet et me prend réellement en charge. Ce n’est pas terminé pour autant.

Je suis aussi suivie par un centre anti-douleur et le traitement est lourd. Puisque la douleur est telle que les opiacés ne sont pas suffisants et que l’ont n’a pas de remède, faute de recherches, l’astuce est de couper le message de la douleur. En effet, les nerfs envoient les signaux de douleur au cerveau, or les lésions d’endométriose sont très innervées. Ainsi on m’a prescrit des neuroleptiques pour empêcher les messages de douleur d’arriver jusqu’à mon cerveau. Bien évidemment un tel traitement a des effets secondaires importants. Par ailleurs, cela reste une maladie incurable dont on connait peu de choses donc même si on la croit sous contrôle, elle peut évoluer et devenir ou redevenir invalidante.

C’est le moment de retourner vers le futur. Aujourd’hui, grâce à tout cela, j’ai pu sortir la tête de l’eau. Il faut maintenant que je retrouve un travail adapté à la fatigue chronique (qui découle des douleurs et inflammations chroniques) et un copain compréhensif ! En attendant, j’ai décidé de faire de cet événement quelque chose de positif. Alors là, toi qui me lis, tu te dis « euh vu tout ce que j’ai lu sur l’endométriose, ça revient un peu à faire un délicieux gâteau avec du guano ». On peut voir les choses ainsi mais je suis une grande optimiste et j’aime les défis.

Comme je ne me reconnaissais pas dans l’archétype de l’endogirl dépeinte dans les journaux, j’ai créé mon blog « Endométriose Mon Amour », où j’aborde la maladie avec humour, voire sarcasme. J’y casse l’image de l’endogirl type et je crois que ça marche car on me félicite d’aborder le point de vue d’une femme ne voulant pas d’enfant, de prendre en considération les conjointes et il fut l’occasion de parler avec des transsexuels, qui n’osaient pas aller sur des groupes d’endogirls. J’ai aussi voulu mettre mes compétences de juriste au service des endosisters. J’ai commencé simplement en mettant à disposition sur mon blog une fiche mémo, avec les devoirs des médecins et les droits des patientes; car le sexisme médical m’a frappée de plein fouet, et comme toutes les endogirls, tant que cela a duré je n’ai pas eu accès aux soins dont j’avais besoin.

Par la suite, on m’a diagnostiqué une dépression, un effet secondaire de ce que les médecins appellent poliment l’errance médicale, et j’ai décidé de la soigner en m’engageant contre l’endométriose. Alors clouée au fond mon lit (à l’époque les douleurs étaient telles que je ne supportais pas la stature debout), accompagnée par ma fidèle bouillotte, j’ai constitué un dossier dénonçant le sexisme médical et la seconde discrimination qui en découle, le défaut d’accès aux soins. Martin Winckler, un médecin et écrivain engagé contre les violences médicales, m’a apporté son soutien. Aujourd’hui la pétition pour le Défenseur des droits le prenne en compte, a dépassé les 2000 signatures. Je compte sur une mobilisation citoyenne pour que les femmes n’attendent plus en moyenne 7 ans pour être prises au sérieux et donc être soignées.

Si je devais résumer mon expérience : l’endométriose est un calvaire à bien des égards mais il peut aussi être une opportunité! »

Marie-Rose

Tu souffres de cette maladie depuis plusieurs années ? Tu t’es récemment fait diagnostiqué ? Une personne de ton entourage en souffre ? Partage ton histoire en commentaire.

There are 4 comments

  1. Thi-ge

    J’ai été diagnostiquer en 2016 mais je souffre depuis mes 14 ans et tout le monde me disais que c’était normal une fois que tu auras un enfant ça va passer tu ne vas plus rien ressentir .Mais je pense que tout cela n’est pas vrai j’ai vu plusieurs gynécologue ils m’ont prescrit tous des pilules différentes chacun mais aucune n’a fait effet donc au final on m’a dit de vivre avec . J’ai le moral au plus bas car moi je rêve de faire un enfant.

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  2. Hk

    Je souffre depuis 25 ans , diagnostiqué il y a qq année je brule les étapes en passant du stade I au stade IV en moins de 2 ans . Je galère avec ces douleurs depuis mon adolescence , j’ai pas réussi à étudier correctement, pas pu travailler longtemps. Cependant j’ai eu de la chance d’avoir des enfants. Mais chaque fois que j’ai des douleurs,j’ai l’impression que je vais accoucher. Maintenant on a trouvé aussi une maladie artério veineuse au niveau de l’utérus (du jamais vue apparemment) avec maintenant une fibromyalgie. Plus d’amis ,plus personne avec vous . Dieu merci j’ai mon mari qui me soutient et mes enfants. Les médecins veulent faire une embolisation de l’utérus plusieurs fois et ensuite des opérations chaqu’un va prendre un morceau. Des opérations à risque ,ils s’ennervent quand je leur dis que je dois réfléchir et avoir d’autres avis. ( Comme si qu’on allait m’arracher une dent ) donc je fais le tour des médecins en France . On m’a mis en ménopause artificielle pour gagner du temps . Les crises de nerfs sont de plus en plus fréquentes . Mais bon . J’espère tomber sur un bon médecin . je suis fatiguée et j’en ai mare.

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